Ascoltare i bisogni quotidiani di chi combatte contro una patologia cronica e complessa come il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) per trasformarli in risposte cliniche concrete.
Si è posto come momento di ascolto e di condivisione, la terza edizione di “Lupus: conoscere, prevenire, vivere”, incontro tra medici e pazienti organizzato venerdì 23 ottobre nello Spazio Eventi della Mediateca del Mediterraneo (MEM) dalla Lupus Clinic dell’UOC di Reumatologia dell’AOU di Cagliari, con il patrocinio dell’Università degli Studi di Cagliari, del Comune e della Regione Autonoma della Sardegna e in stretta collaborazione con il Gruppo LES Italiano ODV.
Al centro del confronto, le nuove frontiere terapeutiche, la remissione della patologia e il miglioramento della qualità della vita: temi cruciali in un territorio come la Sardegna, dove il Lupus Eritematoso Sistemico registra un’incidenza epidemiologica particolarmente significativa, con la stima di un caso ogni mille abitanti, in prevalenza donne di giovane età.
Attraverso un filo diretto tra il pubblico e gli specialisti, l’evento ha dimostrato come la gestione di una patologia infiammatoria cronica così complessa richieda una partecipazione attiva e consapevole al percorso di cura. Il coinvolgimento si è registrato sin dalla costruzione del programma dell’incontro, tramite un sondaggio somministrato ai pazienti in carico all’unità operativa. Le 142 risposte hanno permesso di individuare i dubbi e le necessità più comuni e di unire l’aggiornamento scientifico di alto livello ai bisogni pratici emersi dall’indagine: dalle nuove frontiere terapeutiche agli obiettivi di cura con particolare attenzione alla remissione e alla prevenzione del danno d’organo, sino alla predisposizione genetica, alla preparazione della visita ambulatoriale, alla gestione dell’osteoporosi, allo stile di vita e al benessere estetico.
Ogni intervento è stato seguito da un ampio spazio dedicato alle domande del pubblico, stimolando un’interazione dinamica fondamentale per una partecipazione consapevole al percorso terapeutico. A esporre le relazioni e gestire la fase di interazione con i partecipanti, gli specialisti Fabio Congiu, Alberto Floris, Marta Paola Pireddu, Elena Ragusa ed Elisabetta Chessa. A portare il loro contributo, anche Mercedes Callori e Cesira Loi, rispettivamente presidente nazionale e referente regionale del Gruppo LES Italiano ODV).
Il Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia infiammatoria cronica e non contagiosa che colpisce prevalentemente le donne in giovane età, con manifestazioni eterogenee che variano dai disturbi cutanei e articolari alla stanchezza, fino al potenziale coinvolgimento di reni, cuore e sistema nervoso. All’attività assistenziale d’eccellenza della Lupus Clinic, caratterizzata da un rigoroso approccio multidisciplinare, si affianca infatti una costante attività di ricerca scientifica incentrata sui meccanismi biologici della patologia, sulla valutazione del danno d’organo e sulla personalizzazione dei protocolli terapeutici.
Nel portare i suoi saluti istituzionali in remoto, il docente Alberto Cauli, professore ordinario di Reumatologia dell’Università degli Studi di Cagliari, ha sottolineato l’alto valore della giornata: «Si tratta di un appuntamento molto importante, che ci permette di approfondire in modo diretto tematiche relative alla malattia e alla gestione della salute in generale».
Sul valore dell’incontro e sulle attività scientifiche condotte all’interno dell’Ateneo, abbiamo intervistato il docente Matteo Piga, professore associato di Reumatologia di UniCa, che coordina — in sinergia con l’associazione dei pazienti — il progetto Early LES 2.0, focalizzato sul monitoraggio dell’attività di malattia e sulla misurazione della qualità della vita riferita dai pazienti stessi.
A cura della DIRSEC – Area Comunicazione